Congresso Raras Recife começa com debates e troca de conhecimentos

Evento é organizado pelo HC-UFPE em parceria com o Rarus e vai até o sábado (8), em Boa Viagem

 

Com a proposta de debater as mais diversas doenças raras e seus tratamentos, começou oficialmente, na manhã desta sexta-feira (7), o Congresso Raras Recife, evento organizado pelo Hospital das Clínicas da UFPE em parceria com o Rarus – Centro de Referências em Doenças Raras, e com promoção do Instituto Farol de Ciência e Inovação. As atividades estão acontecendo no Hotel Beach Class by Hôm, em Boa Viagem, na Zona Sul do Recife, e prosseguem até amanhã (8). Na quinta (6) à tarde, foi realizado o Curso Pré-Congresso, com a temática: “Abordagem multiprofissional de doenças raras neuromusculares”.

 

“O HC-UFPE tem a missão de tratar pessoas e entende que doenças raras não podem ser sinônimo de doenças negligenciadas até porque alguns dos princípios que norteiam o Sistema Único de Saúde são a integralidade e a universalidade no tratamento dos pacientes”, ressaltou o superintendente substituto do HC, Wagner Cordeiro, em sua apresentação na mesa de abertura do evento.

 

Além dele, compuseram a mesa o presidente do Congresso, Marcelo Kerstenetzky, e a vice-presidente, Gisele Vajgel, que também é chefe da Divisão de Gestão do Cuidado do HC.

 

“Esse Congresso tem como objetivo difundir o conhecimento médico e de multidisciplinaridade para promover o progresso e o tratamento dos pacientes com doenças raras”, comentou Gisele Vajgel, salientando que o HC está buscando a habilitação junto à Secretaria Estadual e que já acompanha uma série pacientes com doenças raras. “Uma pessoa com doença rara leva, em média, oito a dez anos para receber um diagnóstico preciso”, completou.

 

Marcelo Kerstenetzky destacou a importância do diagnóstico precoce e do tratamento para a readaptação do paciente. Em média, as doenças raras demoram de oito a dez anos para serem diagnosticadas. “As doenças são raras, mas os sintomas são comuns a uma série de outras. Mas o fato de a doença ser rara não exclui a sua existência. Estudar e difundir o conhecimento é fundamental”, afirmou.

 

O evento conta com a presença de profissionais médicos e das diversas áreas multidisciplinares para debater a respeito de enfermidades raras, como doenças neuromusculares, erros inatos do metabolismo, hepatoesplenomegalia (aumento do fígado e do baço acima do normal); doenças hepáticas hereditárias, doenças renais, displasias esqueléticas, síndromes dismórficas, entre outras. Foram submetidos 55 trabalhos científicos e 12 pôsteres selecionados.

 

Para uma doença ser considerada rara, estima-se que ela deva ter uma prevalência de 5 casos para cada 10 mil indivíduos. Boa parte delas tem origem genética, sendo geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, com frequência, trazem risco de morte. Muitas dessas doenças já contam com tratamento no SUS. Existem doenças raras genéticas e não genéticas, que são atendidas pelas diversas especialidades no HC. Para as doenças genéticas que precisam de acompanhamento do geneticista, há um ambulatório específico de genética médica (adulto e pediátrica).

 

Sobre a Ebserh

Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.